子どもの病気は珍しい難病で情報がとにかくない 情報欲しいと思ったら難しい論文を読まないといけない 論文は基本医療従事者のみのところが多くて読めない 結局子どもの病気についてこれからのことについて予測することが出来ない 先を知りたい
お子さんの難病に関する情報が不足している中で、先のことを考えるのはとても不安ですね。その気持ち、よく分かります。医療論文の読み込みが難しいというのも、専門的な内容が多いので当然です。あなたが子どもについて真剣に考え、知識を得ようとしていることは素晴らしいことです。ただ、そのプレッシャーや不安感も当然あると思います。周りのサポートやコミュニティを活用することで、一歩ずつ進んでいけるかもしれませんね。あなた自身の気持ちも大切にしてください。