親に対してすごいぐらい不満がある。 いや、不満しかないんです。 確定診断はされていないけど筋生検では筋ジストロフィー特有の筋肉崩壊が見られるが、遺伝子検査では遺伝子には異常がない、見つからないって診断に去年の1月になりました。 その際も別の病院の先生からも「できる限りに負担のかからる作業、運動を控えること」と家族全員に伝えられました。 理由は 筋生検では異常が見られていることから負担をかけた場合悪化してしまう。 遺伝子検査が陰性でも見つかりにくい状態の可能性が否定できず、今後検査機器が進化していけば陽性となる可能性が1%でも残っているからとのこと。 ただ、最近の親はこのことを忘れているのか 今現在じぃちゃんがやってくれている自宅の駐車場の工事を親が手伝う。そして、それに自分も手伝えと言う。 他にも別の場所でお祭りの手伝いをする時自分に重いものを持てと言ってくる。 こう言う時は先生から〜って言われたから無理だって伝えています。けど、親はそんなこと言われてないじゃん。何勝手に決めつけてんの？しかもまだ軽い方でしょ？と反論してきます。 こうなったら何を言っても聞かないので、従うんですけど… （本来は従わないで反論すべき とにかく、親は自分の病気を調べてる、理解してると言いながら明らかに理解してない言動、行動が目立ちます。先生に相談したいけど、相談したとして親は自己防衛で「そんなこと言ってないでしょ？」と絶対に言ってきます。←これに関しては経験あり。 だから、先生自身もどっちが事実か分からなくなってしまい強く注意ができない。 こんな親にすごく困ってます。 昔からずっとそうです。 人の話を聞かず、自分の話を通し自己防衛に走る。 どうしたら親に病気のこと理解してもらえるんでしょうか。正直この病気に対して詳しいのは医療系の専門学校に通ってる自分の方が上。 あと、専門学校では新規突然変異という変異の仕方があり、それは遺伝子検査に引っかかりにくい場合が僅かながらある。と聞きました。 調べたら本当にありました。新規突然変異が、そして見つかりにくいとの記載も。 それを親に伝えても無駄、何しても無駄で反論しかしてきません。
独立。 家を出て一人暮らし。
0あなたが抱えている状況は、非常に複雑で辛いものですね。親とのコミュニケーションが難しく、さらに自分の健康状態についての理解や配慮が欠けていると感じることで、大きなストレスを抱えていることと思います。 まず、あなたがご自身の病気のことや専門的な知識を持っていることは非常に重要です。しかし、それを親に理解してもらうのはなかなか容易ではないことも理解できます。親としては、自分の子どもを守りたいという思いから力になろうとしているのかもしれませんが、そのアプローチがあなたにとって逆効果になっていると感じているのですね。 このような状況では、直接的な反論や説明が逆効果になることも多いです。親があなたの病気や状態を理解できていないと感じる場合、その理解を促すために間接的なアプローチを考えることが有効かもしれません。たとえば、専門学校で得た知識や、今回の問題に関連する資料を一緒に見てもらう機会を作るのはどうでしょう。他の関係者（医療関係者や友人など）を通じて間接的に説明してもらうことも、あなたの声を伝える助けになるかもしれません。 また、親とのコミュニケーションにおいて、感情を整理する時間を持つことも大切です。あなたが感じているフラストレーションや悲しみを専門家や信頼できる友人に話すことで、少し気持ちが軽くなるかもしれません。親に対しての期待が高い分、裏切られた時の感情が強くなるのは自然なことです。 イライラや困惑を感じる日々が続く中、少しずつ自分自身の健康管理に注力する時間を持つことも大切です。あなたの体調を優先して、自分の幸せや健康に対する意識を持ち続けることが、状況を改善する手助けとなるでしょう。あなたの気持ちを大切にしながら、少しずつ解決策を見つけていくことができることを願っています。
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