グチ混じりの悩みです。 病名 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー 自分の将来の夢 医療機器を製造して医療業界を支えると共に恩返しをしていきたい。 今日担任の先生に進路について相談をしたら、もしかしたら製造どころか医療機器に関わることすら困難。関われるとしても管理職。障害者手帳があろうが筋ジストロフィーの人は就職が困難だって言われました。 自分は障害者手帳を卒業まで貰えるなら就職、貰えないなら進学を考えていました。 就職となればもちろん将来の夢を叶えるため医療機器の製造をする企業に、進学となれば高校の機械加工の技術を磨くために機械加工を専門とする専門学校に進学をしたいと先生に相談したところ上記の通り。 先生の発言をざっくり言えば ・機械加工は難しいだろう ・最悪の場合就職すら難しいだろう の2つです。 これを親に相談したら「そんな体で産んでしまってごめん」って謝られて心が苦しくなりました。自分の症状は進行が遅いと説明もしてるし車椅子となると言っても40歳までだと大体20%程度とも説明しています。なんなら就職も進学も全力でサポートすると学校側は説明をしています。なのに、今になって身体の原因（病気）が判明したらこの始末です。 こんなことってありですか？ 筋ジストロフィーって就職すら難しいし、夢すら諦めないといけないんですか？ 何がなんでも医療系統の仕事に勤めるというのは諦めたくないんです。病院は生まれて頃からずっとお世話になり続けた場所なので。これがなけりゃこの病気すら分からなかったし。 もう進路をどうしたらいいか分からないです。 自分で考えたことを担任に相談をしたら絶対否定されるので、
Haruさん、夢の形がハッキリ見えていて素晴らしいと思います。 担任の先生は、進路について保守的なことを言う役目です。現実を突然知るクッションの役目でもあると思います。 それでもHaruさんはその道を諦めたくないと思われたのです。素敵です。 これから自分で頑張らなくてはいけないこと(相談者を探したり、就職先を探したり)はたくさんあると思いますが、信念の通り突き進んでいってください。 同じような病気の方の希望の星でもありますし、病気の当事者だからこそ分かる細やかさにも気がつけると思います。 応援しています。
0私は医療従事者でした。あなたの詳しい状態と医療機器製造に携わる事が、どこまで可能かわかりませんが、明らかに不可能だと分かるまで、もう少し独自に調べてみるのはどうですか？ 担任の先生は顔面肩甲骨上腕型筋ジストロフィーについて、どこまで理解されているのでしょうか？ 明確に就職されたい企業や進学されたい学校があれば、独自に情報収集されてみてはどうですか？ 難しければ、自治体の福祉課や障害者雇用の職業案内所、病院には医療機器メーカーの営業マンが入れ代わり立ち代わり出入りしてます。通院先から情報を得られないか試してみるのも1つです。 学校以外にも難色を示されるかもしれませんが、あなたがやり遂げた実績を持てば同じような夢を持っている、身体機能の問題で悩んでいる子の希望になれます。 情報収集は無料でできるので、諦めたくない気持ちがあれば、夢を叶える努力をあと少ししませんか？ 私はあなたと同世代の頃は何がしたいかすらわかりませんでした。しっかりご自身を持っている事に、素晴らしいと思いましたし、尊敬します。 夢に近づけるよ、頑張って下さい。
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